Marysia walczy o życie. Potrzebne 8 mln zł na jej leczenie

Marysia walczy o życie. Potrzebne 8 mln zł na jej leczenie
Marysia walczy o życie. Potrzebne 8 mln zł na jej leczenie

Gdy Marysia miała trzy miesiące lekarze przedstawili diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni. 

 

To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziecka nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie.

 

Kiedy lekarz z kliniki w Krakowie powiedział, że jest lek, który pomaga zahamować rozwój choroby i na dodatek jest refundowany pojawiła się nadzieja. Marysia przyjmowała go od 8 sierpnia. Rodzice myśleli, że najgorsze mają już za sobą, że już będzie tylko lepiej. Chcieli nawet pionizować córkę, bo Marysia jest bardzo inteligentnym, świadomym dzieckiem. Chcieli aby tak jak inne dzieci mogła się beztrosko bawić, śmiać i poznawać otaczający ją świat.

 

Niestety lek nie pomógł. Dziecko ledwo oddychało. Marysia trafiła do szpitala na Oddział Intensywnej terapii, gdzie została podłączona pod tlen i przypięta do urządzeń monitorujących funkcje życiowe. Lekarze stwierdzili, że prawe płuco opadło, że wydzieliny zablokowały płuco. 

 

Lekarze dwukrotnie podejmowali próbę odłączenia jej, lecz niestety nie podejmowała samodzielnego oddechu. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu Marysi pega, rurki tracheotomijnej i podłączeniu do respiratora.

 

To jednak nie koniec walki o życie Marysi. W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni. Problemem jest dostępność tego leczenia.

 

By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Na zebranie całej sumy pozostał jedynie rok, bo w leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia, a Marysia niebawem kończy roczek. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse na uratowanie życia Marysi. 

 

Marysi można pomóc przekazując pieniądze poprzez Fundację Siepomaga https://www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi

Można również brać udział w licytacjach, z których dochód zasili zbiórkę https://www.facebook.com/groups/RazemDlaMarysi/?source_id=110660597105025

Link do śledzenia losów Marysi na facebook: https://www.facebook.com/RazemDlaMarysi/